Finaliza el Proyecto europeo FAIR4Health para promover y facilitar el intercambio y uso responsable de datos de salud en base a los principios FAIR

El Grupo EpiChron del IACS e IIS Aragón ha formado parte del proyecto FAIR4Health de la Comisión Europea con el objetivo de desarrollar herramientas que faciliten la reutilización de datos de investigación en salud de acuerdo con los principios FAIR (datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables).

Durante sus 36 meses de ejecución, FAIR4Health ha desarrollado dos aplicaciones tecnológicas avanzadas destinadas una a facilitar la integración de datos de salud de distintas procedencias (Data Curation Tool), y otra a afrontar el desafío que supone asegurar la privacidad de los datos (Data Privacy Tool). Asimismo, la plataforma de trabajo desarrollada (FAIR4Health Platform) es intuitiva, dirigida a los usuarios finales y permite realizar modelos de análisis de forma distribuida en los conjuntos de datos previamente FAIRificados (FAIR4Health Platform). Estas herramientas son además de código abierto, por lo que estarán a disposición de la comunidad científica una vez finalizado el proyecto.

La validación de estas herramientas se ha realizado a través de dos casos clínicos basados en datos de vida real de los sistemas de salud de 5 países europeos (España, Suiza, Italia, Portugal y Serbia): El primer caso ha permitido identificar patrones de multimorbilidad clínicamente consistentes y con un impacto significativo sobre la mortalidad y el deterioro cognitivo en personas mayores. El segundo, ha permitido el desarrollo de una herramienta de apoyo a la toma de decisiones clínicas, que ha demostrado tener una capacidad predictiva del 78% sobre el riesgo de readmisión hospitalaria en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

FAIR4Health, destinado a promover y facilitar el uso de datos FAIR, ha demostrado en definitiva el impacto potencial positivo del uso de este tipo de herramientas, tanto para la comunidad científica como clínico-asistencial, ya que: 1) Permite aumentar la heterogeneidad y tamaño de las bases de datos utilizadas en investigación, resultando en una mayor relevancia y validez de los resultados obtenidos; 2) Incrementa la seguridad en la reutilización de datos clínicos, garantizando el cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos y facilitando el uso de modelos que aseguran su privacidad; y 3)Reduce el tiempo de dedicación a la recopilación de datos para investigación.

El consorcio FAIR4Health está formado por 17 socios de 11 países: Servicio Andaluz de Salud; Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; Universidad Carlos III; Atos Spain SA; University for Health Sciences, Medical Informatics and Technology, Austria; HL7 Foundation, Bélgica; Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie, Universität Leipzig KöR, Alemania; Academic Medical Center of University of Amsterdam; Université de Genève, Suiza; Peter L. Reichertz Institute for Medical Informatics, University of Braunschweig, Alemania; Università Cattolica del Sacro Cuore, Italia; European Federation of Medical Informatics, Suiza; Digital Curation Centre from University of Edinburgh, Reino Unido; Garrigues, España; Software Research and Development Consultancy, Turkía; University of Porto, Portugal; e Institute of Pulmonary Diseases of Vojvodine, Serbia.

Toda la información del proyecto FAIR4Health está disponible en los perfiles en redes sociales @Fair4Health y en la web https://www.fair4health.eu/.

FAIR4Health es un proyecto financiado por la convocatoria Science with and for Society (SwafS-04-2018) de la convocatoria H2020 de la Comisión Europea bajo el acuerdo de subvención número 824666.