“Necesitamos la ciencia para poder evolucionar en nuestra forma de trabajar y así tener el mayor impacto posible en la población a la que nos dirigimos”
– ATADES nació en 1962, así que este año celebra su 60º aniversario. ¿Cómo ha evolucionado desde entonces?
En ese momento no había servicios para personas con discapacidad intelectual, ni en el ámbito público ni en el privado. Fueron años muy intensos para crear recursos que no existían e intentar dotarlos de financiación para garantizar su funcionamiento. Lo que se hacía entonces por parte de aquellas familias sí que era emprendimiento social, porque no existía ni un contexto ni un entorno que favoreciese el nacimiento de asociaciones ni el desarrollo de servicios sociales especializados. Sin duda, el hecho de que actualmente las personas con discapacidad intelectual cuenten con recursos en el sistema público se debe a aquellas familias que, a finales de los años 50 y principios de los 60, fundaron ATADES y otras organizaciones similares en España. Los primeros proyectos fueron dirigidos a la capacitación de personas adultas con discapacidad intelectual para poder realizar actividades laborales. En cuanto al primer colegio de Educación Especial, nace de un patronato mixto entre el Ayuntamiento de Zaragoza y ATADES. En aquellos años, Atades tenía una presencia en el territorio distinta a la de ahora, sobre todo porque era la única asociación de este tipo. Había juntas de apoyo en todas las cabeceras de comarca. Por ejemplo, durante 10 años ATADES estuvo gestionando el colegio con residencia Virgen de las Nieves de Canfranc, el único proyecto residencial de la provincia de Huesca. Después se sumaron las residencias Santo Ángel en Zaragoza y Sonsoles en Alagón. A ellas acudían familias de las tres provincias e incluso de otras comunidades porque en las suyas no había recursos para personas con discapacidad intelectual.
– ¿Cuándo se produce el punto de inflexión?
El fundador de ATADES, Luis de Azúa, fallece y le sucede el doctor Julian Abril, pero también fallece al poco tiempo. La asociación se empieza a disgregar y perdemos capacidad y presencia en el entorno rural, donde surgen asociaciones, con recursos asistenciales, en las cabeceras de comarca.
– ¿Cuál es la situación actual?
Ahora mismo la organización está consolidada. Anualmente prestamos servicio a unas 3.000 personas, entre ATADES y sus centros especiales de empleo, que son empresas sociales propiedad de ATADES donde al menos el 70% de los trabajadores tienen una discapacidad superior al 33%. El fin fundacional de estas empresas es la creación de puestos de trabajo para personas con discapacidad, pero para eso hay que desarrollar una actividad de mercado. Entre Gardeniers, Oliver y Logística Social se emplea a más de 400 personas. El año pasado ATADES rozó las mil personas usuarias en sus proyectos de inserción y formación laboral, consiguiéndose 177 inserciones laborales. En las residencias, centros ocupacionales y centros de día se atiende a 650 personas. En el colegio San Martín de Porres hay 140 alumnos. También tenemos otros proyectos como Atención temprana, Inteligencia Límite o la Unidad de Atención a Víctimas que tienen casi mil usuarios. Esta labor se desarrolla gracias al esfuerzo de una plantilla formada por más de 500 personas. En cuanto a socios, tenemos una base muy sólida de unos 3.000 socios. De ellos, 600 son numerarios, es decir, personas que tienen un familiar que es atendido o que participa en alguno de nuestros programas. El resto son socios protectores, que colaboran económicamente aportando una cuota para ayudar a financiar nuestras actividades. Respecto a los voluntarios, antes de la pandemia teníamos una bolsa de más de 300 personas que estamos esforzándonos por recuperar. Todas estas cifras, en un ámbito autonómico, reflejan el respaldo y el reconocimiento de la sociedad aragonesa a nuestra labor.
– ¿Por qué es importante la ciencia y la investigación para una asociación como ATADES?
Porque necesitamos conocimiento para poder evolucionar en la forma de trabajar y de generar nuestros programas para que tengan el mayor impacto posible en la población a la que nos dirigimos.
– De la mano del IIS Aragón van a impulsar proyectos en el campo del Trastorno del Espectro Autista. ¿En qué consisten?
Llevábamos tiempo interesados en este campo y en el IIS Aragón hemos encontrado un socio muy receptivo con quien hemos establecido un marco de colaboración para poder empezar a trabajar en primavera. La noticia ha generado unas expectativas altísimas entre los afectados ya que a través de esta colaboración se va a poner en marcha una línea de investigación traslacional en TEA para proyectos que permitan la transferencia y aplicación de los resultados obtenidos a la mejora de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las personas con este trastorno. Así, dentro de este contexto, se va a producir la incorporación de un profesional que colaborará con la unidad de ATADES para desarrollar actividades de investigación que simultaneará con la actividad asistencial correspondiente a su especialidad. Además, esperamos que, con el tiempo, esta colaboración se consolide y se amplíe. Las cifras justifican este convenio: el 1% de la población tiene TEA pero la población adulta no está diagnosticada, porque hace 40 años se consideraba que se tenía una discapacidad intelectual.
– ¿Qué otras necesidades tienen actualmente las personas con discapacidad intelectual?
Aunque contamos con una red de recursos que permite atender a las personas durante todo su itinerario vital, tenemos la labor pendiente de mejorar el sistema de atención y cuidados desde la atención temprana. También hay que consolidar la educación de estas personas, ya que en función de sus características cada uno tiene unas necesidades, y es fundamental contar con instalaciones para atender esta diversidad. Cada vez nos encontramos con perfiles de alumnado con mayor pluridiscapacidad, con necesidad de supervisión sanitaria y mayor prevalencia de discapacidad intelectual con enfermedad mental grave. Eso requiere un aumento de profesionales tanto del sistema público como concertado. La realidad del modelo asistencial está cambiando y pasamos a un modelo de intervención dirigido a una planificación centrada en la persona, donde las organizaciones y los recursos se adaptan a las características individuales de las personas. La sociedad y las administraciones tienen que ser conscientes de que esto implica dedicar más recursos a la atención de esta población. También la inserción laboral sigue siendo un reto. Aunque ha aumentado la sensibilidad a la hora de que las empresas incorporen a personas con discapacidad intelectual en sus plantillas, queda un largo camino por recorrer para que sea una realidad completa, por lo que es esencial que se sigan impulsando programas en esta línea.
– ¿Cómo les ha afectado especialmente la pandemia?
Ha sido complicado. En el ámbito residencial, los primeros meses fueron muy duros, sufrimos fallecimientos en nuestras residencias. El confinamiento también tuvo afecciones sobre las personas, tanto en las residencias como en sus casas, a nivel de bienestar emocional. A partir de septiembre del año pasado, cuando se comenzó a retomar la normalidad en los colegios, centros ocupacionales y centros de día fuimos recuperando parte del bienestar emocional que se había perdido. Ahora estamos en una especie de montaña rusa donde no sabemos cuándo nos viene la siguiente ola. Esto nos genera mucha incertidumbre a todos, y a nuestros usuarios también. En la reincorporación tras la primera ola percibimos que parte de las personas con discapacidad intelectual que habían estado confinadas habían perdido capacidades y habilidades sociales y tuvimos que trabajar para recuperarlas. A nivel operativo, a ATADES la pandemia nos ha supuesto un incremento de gastos para suplir las bajas de personal y para priorizar la seguridad sanitaria en nuestros centros.