Cuando el corazón de un niño falla: «Pasas de tener la ilusión de tu vida a correr por una UCI»

Coincidiendo con San Valentín se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, para visibilizar estas dolencias de las que hubo 113 casos el año pasado en Aragón, el 80% leves.

Julia nació el 18 noviembre de 2017 en Zaragoza pero tiene dos cumpleaños. Su familia lo vuelve a celebrar el 4 de enero. Ese día estuvo 25 minutos en parada respiratoria porque falló su corazón y los médicos les dijeron a sus padres, Pilar León y Carlos Ruiz de Leizaga, que "volvió a nacer". Hoy tiene tres años y disfruta jugando con su hermana mayor, Aurora. "Es una niña milagrito", afirma su madre, que nunca ha perdido el optimismo a pesar de los ingresos en hospitales en los primeros meses de vida. Poco antes de nacer le habían diagnosticado una cardiopatía congénita.

Lo que ha aprendido en este tiempo lo comparte con otras familias que como ella tienen hijos con estas dolencias, de las que este domingo, coincidiendo con San Valentín, se celebra el día mundial. Hace año y medio se animó a fundar la asociación aragonesa Pequeños Corazones con otras dos madres a las que conoció en las redes sociales, buscando respuestas a la dudas que rodean a la enfermedad.

113 cardiopatías congénitas en Aragón en 2020

"La mayoría de los padres con un niño cardiópata se pasan los primeros dos meses mirando a ver si respira. Lo pasas tan mal. Pasas de tener la ilusión de tu vida a correr por una UCI. Te empiezan a hablar con muchas palabras técnicas que no entiendes porque no sabes ni las partes del corazón", recuerda Marina Palau, otra de las fundadoras de la asociación, sobre el nacimiento de su hijo mayor. Ahora, 11 años después, ya no hay palabra que no entienda.

En Aragón, 9 de cada 1.000 niños nacen con esta dolencia. El año pasado se diagnosticaron 113 cardiopatías congénitas, según los datos del Hospital Miguel Sevet de Zaragoza, que centraliza los casos. En España se alcanzan las 5.000. "Es un tema tan poco habitual que los padres vienen muy desbordados. Necesitan mucha información y apoyo. La vivencia compartida es esencial", afirma Lorenzo Jiménez, cardiólogo infantil del citado centro.

"Es un grupo grande de enfermedades que pueden no tener que ver una con otra, pero básicamente es un defecto en el corazón desde épocas precoces"

La definición de cardiopatía congénita es muy amplia e incluye problemas variados. "Es un grupo grande de enfermedades que pueden no tener que ver una con otra, pero básicamente es un defecto en el corazón desde épocas precoces", explica Jiménez. Se forma entre la semana 8 y 10 del embarazo y no siempre se detecta en las ecografías, aunque "los graves es raro que se escapen", apunta, por los modernos sistemas de 'screening' prenatal.

Pilar confiesa que "en el momento en que se lo diagnosticaron me derrumbé, pero soy una persona positiva. Empiezas a asumirlo. Ves que está bien, que es feliz y que lleva sus revisiones", relata sobre el día a día de su hija Julia. "Los niños son muy fuertes", recalca.