El IIS Aragón investiga la prevalencia del linfedema en la comunidad para mejorar su conocimiento y la calidad de vida de los pacientes

El próximo 6 de marzo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad, que produce un aumento de tamaño de las extremidades, lo que afecta a la movilidad y a la autoestima de quienes la sufren

La doctora Lorena Rodríguez, que lidera el proyecto, resalta la importancia de unificar criterios para la detección precoz de esta patología, ya que no existe un tratamiento curativo

Describir la prevalencia del linfedema en Aragón, valorar el conocimiento que los profesionales sanitarios tienen de esta enfermedad y contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que lo sufren. Son los objetivos de la investigación clínica que está llevando a cabo la doctora Lorena Rodríguez en el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón). A través de su proyecto ‘Linfedema en Aragón: prevalencia, calidad de vida y conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la patología’ busca también dar visibilidad a estos enfermos en el Día Internacional del Linfedema, que se celebra el próximo 6 de marzo.

Esta patología está producida por la acumulación de linfa, líquido que se transporta por el sistema linfático, un sistema de drenaje del cuerpo humano. Cuando este no funciona correctamente, el agua y las sustancias de desecho se acumulan, produciendo un aumento de tamaño en la extremidad afectada, lo que provoca limitaciones en la movilidad y en la actividad diaria del paciente, además de cambios cutáneos, baja autoestima y la posibilidad de sufrir otras infecciones.

Rodríguez, investigadora del Grupo Aragonés de Investigación en Atención Primaria (GAIAP) del IIS Aragón y médico especialista en Medicina de Familia y Comunitaria en Urgencias del Hospital Universitario Miguel Servet, lleva un año inmersa en el proyecto. “Es una enfermedad limitante y muy incapacitante cuando alcanza etapas avanzadas, que tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes debido a sus múltiples complicaciones físicas, estéticas y psicosociales. Pero en los últimos 20 años no ha habido avances en cuanto a  tratamientos, no hay un consenso al respecto y depende de la decisión del especialista”, lamenta la doctora. Tampoco existe un fármaco curativo ni uno que disminuya notablemente el tamaño de la zona en estadios altos. “Lo que se suele aplicar es la compresión del miembro afectado con vendajes multicapa y tratamientos conservadores con terapias físicas descongestivas, aunque la mejor medida es detectarlo en sus primeras etapas”, asegura Rodríguez. Así, el paciente evoluciona en función de los conocimientos y la técnica que tenga el especialista que lo trata para realizar los vendajes.

Según sus estudios, el 1,3% de la población aragonesa sufría linfedema en 2017. “No disponemos de datos más actualizados ni homogéneos, en parte porque no hay un código específico para nombrar esta patología y poder codificarla informáticamente. Hay hasta 20 códigos distintos y ninguno claro, por lo que sería muy importante unificar criterios para homogeneizar la información tanto en el ámbito hospitalario como en Atención Primaria”, demanda Rodríguez. “El resultado de nuestras encuestas revela que el 90% de los especialistas en medicina familiar y comunitaria coinciden en que se precisa más formación en esta patología para su detección precoz y en la necesidad de un abordaje desde distintos ámbitos”, señala. Por eso, el objetivo de su proyecto es la creación de un equipo multidisciplinar que pueda atender de forma completa en todas las áreas a estos pacientes, así como la elaboración de una guía clínica de manejo para poder detectarlo en Atención Primaria y que los sanitarios sepan qué pruebas pedir, a quién derivar el paciente, qué tratamiento aplicar y cómo hacer su seguimiento.

El linfedema más conocido es el secundario a la cirugía del cáncer de mama. De hecho, hay una consulta específica para intentar detectarlo de manera precoz en las pacientes. Sin embargo, el más frecuente en el mundo es producido por infecciones, debido sobre todo a la filariasis. “Se da en áreas endémicas del sureste asiático, India y África, donde afecta a más de 200 millones de personas”, apunta Rodríguez, quien añade que también se puede dar de forma secundaria a algún traumatismo o tras recibir quimioterapia. “De forma primaria, puede ser congénito o estar asociado a otras enfermedades con trastornos vasculares”, explica.

El proyecto de Rodríguez se lleva a cabo en estrecha colaboración con la Asociación de Personas con Linfedema de Aragón (ADPLA), que desde 2003 trabaja para dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a sus algo más de 200 socios, entre pacientes y familiares, ante la necesidad de unirse para dar voz a sus derechos. ADPLA ofrece atención individualizada a cargo de fisioterapeutas especializados, talleres y actividades sobre cuidados específicos o sesiones informativas, como la que realizará el 6 de marzo en la plaza de España de Zaragoza con motivo del Día Internacional del Linfedema. Sus reivindicaciones pasan por pedir mayor cobertura pública para las sesiones de rehabilitación y para las prendas de compresión imprescindibles en su vida diaria, así como herramientas para aumentar los diagnósticos tempranos.