El próximo 7 de marzo a las 16.30 horas, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Gobierno de Aragón, organiza esta jornada en Aragón para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias, así como los retos que enfrentan los profesionales sanitarios en el diagnóstico, tratamiento e investigación. A través de ponencias y mesas de debate, se abordaran los últimos avances científicos, el acceso a terapias innovadoras y la importancia de la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Con esta jornada se quiere crear un espacio de encuentro para profesionales, pacientes y asociaciones, donde compartir experiencias, conocer los últimos avances y reflexionar sobre cómo mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

Esta jornada está abierta a profesionales, pacientes, familiares y cualquier persona interesada en conocer más sobre las enfermedades raras y cómo podemos mejorar la atención y la calidad de vida de quienes las viven día a día.

Programa

• 16:30 h: Recepción asistentes.
• 16:45 h: Apertura.
• 17:00 h: Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión institucional
• 18:00 h: Testimonio Paciente.
• 18:10 h: Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión asistencial
• 19:10 h: Cierre de la jornada.

Para participar en esta jornada es necesaria una inscripción previa.

Dado que el aforo de la sala es limitado y, en aras de facilitar la organización del evento, rogamos confirme su participación antes del 5 de marzo.