“Solo a través de la ciencia conseguiremos que todos nuestros hijos se curen”
– ¿Por qué es importante la investigación para una asociación como Aspanoa?
Porque solo a través de la ciencia conseguiremos que algún día todos nuestros hijos se curen. La supervivencia del cáncer infantil en España está ahora mismo en el 80%, es decir, cuatro de cada cinco niños con cáncer sobreviven. Cuando se fundó Aspanoa hace 33 años, no llegaba al 50%. Hemos mejorado muchísimo. Pero no podemos parar hasta que todos nuestros niños se curen.
– En este sentido, van de la mano del IIS Aragón. ¿Qué proyectos se están desarrollando actualmente?
Tenemos en marcha tres proyectos contra el cáncer infantil en el IIS Aragón, liderados por los científicos Julián Pardo, Alberto Jiménez Schuhmacher y Patricia Sancho, con una inversión comprometida por nuestra parte de 320.000 euros. Nuestro reto estratégico a medio plazo es convertir a Aragón en un referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil. En nuestra comunidad tenemos científicos de primera línea y lo podemos conseguir con la ayuda de todos.
– ¿Qué otras vías de colaboración mantienen con el IIS Aragon?
Tenemos un convenio para organizar actividades conjuntas que acerquen la ciencia a la sociedad aragonesa. Y también apoyamos a los sanitarios a través del IIS Aragón. Actualmente tenemos una beca intramural de 60.000 euros a dos años -que financiamos a partes iguales ambas instituciones- que ha permitido contratar a una médico-investigadora que está dedicando la mitad de su jornada a la atención de los niños con cáncer que reciben tratamiento en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y la otra mitad a coordinar la parte clínica de las investigaciones que se desarrollan en el IIS Aragón con la financiación de Aspanoa.
– ¿Cómo ha crecido Aspanoa desde su creación?
Nuestra asociación reúne a más de mil familias aragonesas que han tenido o tienen un niño con cáncer. Nuestra labor ha estado centrada siempre en mejorar la calidad de vida de los niños y apoyar a sus familias a través de un equipo de profesionales con psicólogos, trabajadoras sociales, neuropsicólogas, fisioterapeutas, musicoterapeutas… Son servicios que hemos ido incorporando paulatinamente, conforme hemos ido creciendo. Los padres fundadores siempre nos cuentan las grandes dificultades que tuvieron al principio. Los dos primeros servicios que se pusieron en marcha a finales de los años 80 fueron un piso de acogida -porque había familias de Huesca y de Teruel que tenían que dormir meses en el coche porque no tenían recursos para alojarse en Zaragoza- y el pago de las comidas de los padres en el Hospital, para que puedan estar todo el tiempo apoyando a su hijo en la habitación, sin necesidad de ir a la cafetería. Nuestro crecimiento nos permitió incluir la investigación del cáncer infantil entre nuestros objetivos a partir de 2018, con un apoyo anual a la ciencia de al menos 60.000 euros anuales.
– ¿Qué iniciativas ha puesto en marcha recientemente?
Estamos trabajando en un proyecto precioso que será realidad antes de que acabe este año. Vamos a reformar integralmente las consultas de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza, donde todos los niños con cáncer de Aragón acuden a revisiones y controles. Las instalaciones están obsoletas y vamos a crear un espacio donde las profesionales sanitarias podrán trabajar con mayor agilidad y eficacia, y en el que nuestros niños y familias estarán mucho más cómodos.