Una sonrisa ilumina la cara de Juan, de 7 años, cuando sus padres, Pablo Celma y Marta Peña, le preguntan si quiere andar. No puede hablar, pero sus ojos lo dicen todo. Tiene Pelizaeus-Merzbacher, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central y que deteriora la coordinación, las habilidades motoras y la función intelectual. Solo él la padece en Zaragoza. Poder moverse de un lado para otro es un reto más en su día a día. Lo logra gracias a un andador especial que sus padres tuvieron que llevar a un taller para que lo adaptaran a sus necesidades, pero sus beneficios se ven mermados ante las posibles lesiones musculares y óseas que puede crearle al no lograr un patrón de marcha correcto.
"Para los niños que van en silla de ruedas, ponerse de pie es, sin duda, un logro. Pero hay que tener en cuenta la importancia en la corrección de la andada. Es fundamental para que esa manera de andar sea perfecta, puesto que así repercute en una mejora de la espasticidad -cuando los músculos se tensan-", explica Pablo Celma, padre de Juan. "Nuestro hijo con el andador, sí, puede ir paso a paso, pero su cerebro no sabe andar, con lo cual él se va moviendo como considera, lo que repercute precisamente en su espasticidad", dice Marta Peña.
Para conseguir que su musculatura pierda "esa rigidez", Juan se somete a un tratamiento con toxinas cada cuatro meses, además de ir a natación y hacer terapia con caballos. Para sus padres, conseguir una mínima mejoría es "un logro vital". Algo que vieron de manera exponencial cuando el pequeño pudo probar un exoesqueleto pediátrico que la empresa Maxi Bionics cedió al Hospital Miguel Servet para hacer una prueba como parte de un proyecto de investigación.
Por su parte, fuentes del Hospital Miguel Servet confirmaron a Heraldo de Aragón que la prueba con exoesqueletos se encuentra "en fase de investigación". "Hasta que no haya evidencia científica este tipo de tratamientos no entrará en la cartera de servicios", concluyeron las mismas fuentes.