Jorge Murillo, enfermo de ELA: «A día de hoy no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria y me produce cierto alivio»

Aunque ve con buenos ojos la aprobación de esta ley, "una medida necesaria para nuestro colectivo", este zaragozano de 34 años que respira gracias a un ventilador confiesa que quiere "seguir viviendo" y recalca que hacen falta más ayudas para "evitar decisiones vinculadas a la falta de recursos". 

Desde que le diagnosticaron la enfermedad con apenas 30 años, para Jorge Murillo, paciente con ELA, han cambiado muchas cosas, pero no sus ganas de vivir.

"A día de hoy, y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Yo quiero vivir, pero si el día de mañana me quedo ciego, que ahora mismo es la vista lo que me permite comunicarme y tener cierta calidad de vida, ¿qué hago? -se pregunta-. Da cierto alivio saber que tienes esa opción", confiesa este zaragozano de 34 años.

En su caso, la enfermedad ha avanzado muy rápido. En apenas año y medio, desde que le diagnosticaron, Jorge perdió la movilidad de ambos brazos, el habla y la capacidad para deglutir. También ha tenido que pasar por el quirófano en varias ocasiones: una para poder alimentarse a través de una sonda y otra para respirar con ayuda de un ventilador. "A día de hoy, prácticamente no muevo nada (un poco las piernas y el cuello) y desde octubre del año pasado respiro gracias a un ventilador conectado a mi tráquea. Pero al contrario de lo que pueda parecer, ha mejorado mi calidad de vida", subraya.

En la actualidad utiliza un comunicador de mirada que le permite mantener esta entrevista y otras muchas, pues su lucha contra la enfermedad le ha convertido en un ejemplo para este colectivo, para el que reclama más ayudas y recursos. Según indica, solo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida. "La mayoría no tienen recursos ni humanos ni económicos para mantener su cuidado las 24 horas del día", denuncia. Los datos reflejan que únicamente el 6% de los afectados puede afrontar el gasto medio anual de la enfermedad, valorado entre 35.000 y 55.000 euros. Por eso, a su juicio, habría que estudiar cuántos enfermos decidirían vivir en el supuesto de estar bien atendidos si se implementara correctamente la Ley de Dependencia.