Jorge Murillo: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir»

Aprovechando el Día Mundial de la ELA, entrevistamos a Jorge Murillo, cofundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA. Hace unos meses esta asociación hizo una donación al grupo de investigación «LAGENBIO (TERAGEN Y REGENERAGEN)», liderado por Rosario Osta, para avanzar en tres de sus líneas de investigación sobre esta enfermedad.

Jorge, para los que no te conocen. ¿Te presentas brevemente?

Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la Universidad de Zaragoza. Soy cofundador y presidente de la asociación Juntos venceremos ELA. Soy de Zaragoza, del barrio La Jota, aunque actualmente vivo en Torrejón de Ardoz, en Madrid, dónde vine hace doce años por trabajo.

Tengo 38 años y, desde hace 8 años, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. Y puedo hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa.

Mi lema de vida: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.»

¿Cuáles son los principales problemas que os encontráis a diario las personas enfermas de ELA?

Uf… son tantos que no sé si voy a poder resumirlos. En primer lugar, tenemos las mismas dificultades que cualquier persona en silla de ruedas, pero, más agravado si cabe, conforme la enfermedad avanza y vamos perdiendo el control de todos nuestros músculos: problemas de accesibilidad, espacios mal adaptados, falta de empatía, y un largo etcétera. Además, tenemos numerosos problemas para realizar determinadas gestiones en las administraciones públicas y privadas e, incluso, graves problemas en los hospitales y centros de salud.  Y todo ello como consecuencia de una falta de información sobre la enfermedad. Pero, el principal problema que nos encontramos desde que abrimos los ojos por la mañana es: ¿quién nos cuida?, ¿quién nos va a ayudar a hacer todo lo que no podemos hacer por nosotros mismos? Este es el gran problema para todos los enfermos de ELA. Porque muy pocos pueden permitirse pagar los cuidados, otros no tienen familiares que puedan hacerse cargo de ellos o no pueden permitirse el que su familiar deje de trabajar para cuidarle, porque entonces se pierde la principal fuente de ingresos.

¿Cuál es la situación sociosanitaria actual de los enfermos de ELA?

En primer lugar, somos enfermos, por lo que no pueden expulsarnos del sistema sanitario, al amparo de un sistema social que no cubre nuestras necesidades. No ocupamos una cama de hospital, pasamos la enfermedad en nuestro domicilio, el cual convertimos en una UCI domiciliaria. El sistema social no está diseñado para atender a enfermos como nosotros, grandes dependientes y que requerimos el conocimiento de uso de las máquinas de las que depende, literalmente, nuestra vida. La ley de dependencia no está preparada para atender enfermos. Porque sí, somos enfermos, cuya enfermedad produce una dependencia. No somos dependientes por tener mermadas nuestras capacidades físicas. Necesitamos atención y cuidados médicos.

Por suerte o por desgracia, a día de hoy, nuestro único tratamiento es tener unos buenos cuidados las 24 horas, sobre todo en la última etapa de la enfermedad. No tenemos un tratamiento entendido como un fármaco o tratamiento médico. No, no existe nada, como sí existen para otras enfermedades y patologías y, en muchos casos, muy caros. Nosotros necesitamos estar atendidos las 24 horas los 365 días al año. El coste anual para un enfermo de ELA en fase avanzada se estima en 50.000€ anuales de media. Y únicamente el 4% de los afectados y sus familias se lo pueden permitir. Motivo por el que únicamente el 6% de los afectados deciden prolongar su vida por medio de una traqueostomía. ¿Y cuántos enfermos habrá que quieren vivir y se ven obligados a morir por no tener medios económicos, no querer hipotecar a su familia o simplemente porque no tienen familia que pueda cuidar de ellos?

Por supuesto, hay muchas más cosas, como protocolos de actuación en los hospitales y en los diferentes procedimientos administrativos para los diferentes certificados, pero lo primordial son las ayudas para nuestros cuidados expertos continuados por personal cualificado las 24 horas, tanto a domicilio como en residencias especializadas, a cargo del estado.

Este es el mantra y el punto más importante de la ‘Ley ELA’: “Cuidados expertos continuados por personal cualificado las 24 horas, tanto a domicilio como en residencias especializadas, a cargo del estado”.

¿Cómo surge la Asociación Juntos venceremos ELA?

La asociación Juntos venceremos ELA surge para poder aceptar las numerosas propuestas de colaboración que recibimos tras mi diagnóstico. Más concretamente, desde el tremendo homenaje que me hicieron mis amigos cinco meses después del diagnóstico. Por entonces yo ya había creado la web, con el mismo nombre y, con la ayuda de mi hermana, diseñamos el logotipo que plasmamos en unas camisetas para dicho homenaje y que fueron un éxito. A raíz de la relación con el deporte que tienen un amigo, mi hermana y, sobre todo, mi cuñado, que es quien compite, nos propusieron crear una línea de ropa deportiva para participar en un triatlón. Y así es como nació JUNTOS VENCEREMOS ELA como asociación.

¿Qué trabajo hacéis desde la asociación?

El principal objetivo de la asociación es dar visibilidad a la ELA, ya sea a través del deporte, de charlas, en redes sociales, aprovechando la cesión de una mesa informativa en un evento o, simplemente saliendo a la calle con nuestra chapa o pulsera. También, por supuesto, aceptando u organizando cualquier tipo de evento, campaña o colaboración, con el objetivo de recaudar dinero para destinarlo, principalmente, a la investigación. Tras mi etapa durante dos años como presidente de la asociación aragonesa de ELA, en la que, por motivos éticos dejamos un poco de lado a JUNTOS VENCEREMOS ELA, afrontamos el 2024 con energías renovadas y mucha ilusión porque tenemos varios proyectos a la vista y, alguno de ellos, muy ambicioso, siempre desde la humildad, ya que la asociación la llevamos entre 4 personas básicamente. Además, queremos aumentar el rango de acción y ayudar a cualquier enfermo de España con necesidades concretas y puntuales que su asociación regional no pueda cubrir. Y, por supuesto, colaborando con ARAELA, la asociación aragonesa de ELA, como hicimos recientemente; con ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA de la que somos miembros este año y, en definitiva, con cualquier asociación o entidad de ELA con la que podamos colaborar.

Contribuir a la investigación es necesario en la práctica totalidad de las enfermedades, pero de suma importancia en el caso del ELA. ¿Se está avanzando algo en los últimos años?

Yo creo que podemos decir que nos encontramos en el mejor momento de la historia en lo que se refiere al mundo de la ELA en general, y eso incluye a la investigación de la ELA. Hay más ensayos clínicos que nunca y, gracias a las nuevas técnicas de investigación, se pueden probar más moléculas en una fase preclínica, con el gran ahorro de tiempo que supone. Pero pese a ello, todavía no hay ningún tratamiento que ralentice significativamente el avance de la enfermedad.

La creación de la fundación Luzón y el diagnóstico de Juan Carlos Unzué, junto a la gran difusión que está dando a la enfermedad, han colocado a la ELA en la primera fila, incluso políticamente hablando. Pero el hecho de encontrarnos en el mejor momento, no significa que se esté haciendo lo correcto ni lo suficiente por parte del estado. Así, seguimos reclamando una vida digna, con la ‘Ley ELA’, y apenas se invierte dinero público en investigación.

Cuéntanos, ¿cómo surgió la colaboración con Charo Osta y esta apuesta por la investigación desde la asociación?

La colaboración con Charo Osta es fruto de esa sinergia que tenemos con el deporte. Mi cuñado era el entrenador personal de Charo. Por lo que, cuando la palabra ‘ELA’ salió en su conversación, no hubo dudas en colaborar con ella. En cuanto a por qué nuestra asociación apostó por la investigación, se trata de complementar esfuerzos. Lo que necesitamos es una cura o un tratamiento que cronifique o ralentice sustancialmente la enfermedad, para lo cual es necesaria la investigación. Y, mientras eso llega, hay que tratar de proporcionar la mejor calidad de vida a los enfermos de ELA y sus familias. Como el estado no cubre prácticamente ninguna de nuestras necesidades, éstas son cubiertas, en parte, por las asociaciones regionales, como ARAELA, que cuentan con una gran infraestructura y recursos. Por lo que, con nuestros limitados y humildes recursos, hacemos como de canalizadores en la recaudación de fondos para la investigación, principalmente, como he comentado anteriormente.

¡Gracias por tu tiempo, Jorge!