El evento tendrá lugar en la Sala de la Corona del Edificio Pignatelli de Zaragoza a las 16:30. De acceso gratuito con previa inscripción, la jornada contará con profesionales de la salud del IIS Aragón, IACS, FEDER y de los servicios aragoneses de salud
El próximo viernes 7 de marzo se celebrará de 16:30 a 19:10 en la Sala de la Corona del Edificio Pignatelli del Gobierno de Aragón en Zaragoza (Pº. Mª. Agustín, 36) la ‘Jornada Día Mundial Enfermedades Raras Aragón’.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, IACS organiza la jornada en Aragón para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias, así como los retos que enfrentan los profesionales sanitarios en el diagnóstico, tratamiento e investigación. A través de ponencias y mesas de debate, se abordarán los últimos avances científicos, el acceso a terapias innovadoras y la importancia de la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Con esta jornada buscan crear un espacio de encuentro para profesionales, pacientes y asociaciones, donde compartir experiencias, conocer los últimos avances y reflexionar juntos sobre cómo mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
El evento está organizado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y Gobierno de Aragón, en colaboración con la Dirección General de Asistencia y Planificación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, Takeda y UCB patrocinan la jornada.
Esta jornada está abierta a profesionales, pacientes, familiares y cualquier persona interesada en conocer más sobre las enfermedades raras y cómo podemos mejorar la atención y la calidad de vida de quienes las viven día a día. Para poder asistir al evento, completa el formulario a través de este enlace antes del 5 de marzo.
PROGRAMA
16:30 – Recepción asistentes.
16:45 – Apertura.
- D. José Luis Bancalero. Consejero de Sanidad de Aragón.
- D. Juan Carrión. Presidente de FEDER y su Fundación.
17:00 – Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión institucional.
- Modera: Dña. María Soledad Corbacho, Jefa de Servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Planificación
- D. Ramón Boria. Director General de Asistencia sanitaria y planificación del Gobierno de Aragón.
- D. Ángel Lanas. Director del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.
- Dña. Elena Gonzalvo. Directora Gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
- D. Álvaro Couceiro, Asesor de Gobierno para las Políticas Sociales. Ayuntamiento de Zaragoza
- D. Ángel Val, Director Gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales.
- Dña. Sara Guillén, Directora de Área de Atención Hospitalaria del Servicio Aragonés de Salud.
18:00 – Testimonio Paciente.
18:10 – Estrategia Enfermedades Raras en Aragón, visión asistencial
- Modera: Dña. María Bestué, Neuróloga del Hospital Universitario Miguel Servet.
- Dña. Inmaculada García, Pediatra Hospital Universitario Miguel Servet.
- D. Miguel Ángel Torralba, Médico Internista e Investigador Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
- Dña. Silvia Izquierdo, Jefa de Sección de Genética Hospital Universitario Miguel Servet.
- D. José María Soria, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
- Dña. Ana Bandrés, coordinadora Uso Racional de Medicamento Servicio Aragonés de SALUD
19:10 – Cierre de la jornada.
- Dña. Marian Oros, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de lgualdad. Ayuntamiento de Zaragoza
Conductor del evento: Juanjo Hernández.
Fuente: IACS
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