Marisa de la Rica: «Acompañar en el final de la vida te hace madurar y sentirte privilegiada»

Acaba de ponerse al frente de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (Aecpal) y es vicepresidenta nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). ¿Qué retos asume?

Seguir avanzando y visibilizando el trabajo de las enfermeras. Entre los objetivos está la creación de nuevos grupos de trabajo liderados por enfermeras referentes en cuidados paliativos pediátricos, en la atención al paciente geriátrico, en la docencia en el ámbito universitario, y continuar con nuestro grupo de investigación. Las enfermeras debemos liderar los cuidados, mostrar su importancia y generar evidencia.

¿Cómo es el trabajo de enfermería en cuidados paliativos?

El poder acompañar a los pacientes y familiares en su proceso de final de vida te hace madurar, crecer, preguntarte muchas cosas sobre la propia muerte. El que un paciente te dé permiso para acompañarlo en ese proceso tan trascendente, tan personal, te hace sentirte privilegiada.

¿Es duro para los profesionales?

Cuando trabajas en cuidados paliativos, sabes que todos los pacientes que conoces, independientemente de su edad o patología, van a fallecer en un corto periodo de tiempo. Favorece la aparición de desgaste emocional, pero también es una oportunidad de crecimiento y madurez personal y profesional. En cuidados paliativos se trabaja siempre en equipo, y eso ayuda.

¿Es importante la formación?

Importantísima. Pedimos no solo una formación específica, sino la especialidad de cuidados paliativos. Este trabajo nunca debe ser improvisado: se debe saber qué decir, sobre todo qué no decir, como hacer contención emocional.

Reivindican la especialidad.

Así es. Ahora para trabajar en los equipos de cuidados paliativos no es necesario tener una formación específica. En algunas comunidades sí se han creado bolsas.

¿Qué reclaman a las administraciones para seguir avanzando?

Pedimos igualdad y equidad en los recursos y en el acceso a estos, independientemente del lugar en el que residamos, la edad que tengamos, la raza, cultura, ingresos o la patología que estemos afrontando. La no existencia de una ley nacional de cuidados paliativos permite que cada comunidad autónoma tenga sus criterios.

¿Hay un trato más cercano con el paciente y sus familias?

Indudablemente, el objeto de cuidado de los equipos no solo es el paciente, también la familia. Y la mayoría de las ocasiones, en el espacio más íntimo y personal que es el propio domicilio. A los cuidadores hay que reforzarlos, darles confianza y seguridad.

¿Es complicado para ellos entender que llega el final de la vida?

Sí, y muy trascendente, para el que es complicado estar preparado según en qué situaciones. Perder siempre implica un duelo y los duelos, duelen. El acompañamiento debe ser activo y percibido por el paciente y familia.

¿Qué son los cuidados paliativos?

El dolor no solo es físico, es multidimensional. Le podemos prescribir todo tipo de analgesia, pero como no valoremos cómo está viviendo su enfermedad, qué es lo que sabe sobre ella, qué desea saber, sus miedos, sus incertidumbres, cómo le está afectando este proceso, posiblemente sea insuficiente. Es mucho más que prescribir fármacos.

¿Qué valores se vinculan al bienestar de los enfermos?

Principalmente, que puedan acceder a los cuidados paliativos en una etapa temprana de la enfermedad para que puedan vivir de la mejor manera, durante el mayor tiempo posible. Y, por supuesto, estar libre de dolor. Hay que respetar su autonomía y dignidad.

En el debate sobre la eutanasia ¿cuál es la postura de la Aecpal?

La eutanasia es un debate social no exclusivo de los cuidados paliativos. Hay un error cuando se centra en vida versus libertad. Parece que la ley encierra cierta contradicción cuando se equipara la eutanasia a una "buena muerte" o una "muerte digna". Nadie desea morir con dolor, desatendido, abandonado y solo, todos queremos un final de vida humanizado. Como enfermeras debemos trabajar e investigar en cómo hacer frente a la experiencia de sufrimiento del ser humano, sobre todo cuando es irreversible y nos exige la responsabilidad de dar una respuesta y, por supuesto, desde el acompañamiento y con el imprescindible y esencial cuidado enfermero.