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Apsatur se presenta el 9 de abril e incluye a afectados por tumores raros. Al año se detectan de 50 a 70 casos de este tipo de cáncer poco frecuente
Los pacientes de Aragón que padezcan sarcoma, un tipo de cáncer raro, y cualquier otro tumor poco frecuente ya tienen a su disposición una asociación sin ánimo de lucro que les ayudará a ellos como enfermos pero también a sus familiares. La presentación de Apsatur (Asociación de Pacientes con Sarcoma y Tumores Raros) será el próximo 9 de abril en un acto que tendrá lugar, a las 19.00 horas, en el auditorio del Caixa Forum de Zaragoza.
En él participarán tanto afectados como expertos del hospital Miguel Servet de las especialidades de oncología radioterápica, neurocirugía, traumatología, radiodiagnóstico o anatomía patológica. Se ha invitado también, según fuentes de la asociación, a todos los grupos parlamentarios y al Justicia de Aragón, entre otros.
El sarcoma, que se origina en tejidos como los huesos o los músculos, es una patología muy rara y la supervivencia de quien la padece es apenas del 1%. Al año se detectan entre 50 y 70 casos nuevos y se trata de una enfermedad para la que se reclama más investigación. «Sentimos que somos un colectivo bastante desconocido social y políticamente, con problemas muy específicos, que no suele ser tenido en cuenta a la hora de destinar recursos y en el que hay grandes necesidades de investigación que no son cubiertas», reclaman desde la recién creada Apsatur Aragón.
El colectivo, que quiere «tener visibilidad» en la comunidad, insiste en que, al tratarse de una patología tan rara, «sufre dificultades añadidas» al cáncer en sí. «Cada día la sociedad es más consciente de que el cáncer es un gran problema de salud y requiere atención y recursos, pero sufrir sarcoma conlleva más cosas por ser una enfermedad infrecuente», insisten. Apsatur Aragón va a trabajar en coordinación con la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, la Asociación Española Contra el Cáncer o el Grupo Español de Investigación de Sarcomas. «El paciente reclama oportunidades para salir adelante con una buena calidad de vida», señalan.
