Rehabilitación, atención global y terapias cognitivas para frenar a la enfermedad de las mil caras

Desde hace unos días, la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema) luce adornos de ganchillo, de vistosos colores, que pueden verse en diferentes lugares de la fachada y del interior gracias al trabajo conjunto realizado por usuarios y familiares del centro, miembros del equipo profesional y numerosas colaboraciones de colectivos de todo Aragón bajo el lema #Tejiendoredes.

Se trata de una iniciativa más de una entidad que lleva varias décadas trabajando para visibilizar lo que ellos llaman la enfermedad de las mil caras, dolencia que, en España, según datos facilitados por el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple, se estima que tiene una prevalencia cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes. Es decir, hay más de 55.000 personas con esclerosis múltiple (EM), de las cuales, alrededor de 1.500 residen en Aragón.

Personas que demandan servicios muy diversos en función de las necesidades de una enfermedad que no tiene cura y cuyos signos y síntomas varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. "Nos basamos en la atención centrada en la persona y nuestros profesionales tienen muy en cuenta al paciente y su familia en su proceso rehabilitador", matiza.

Un proceso rehabilitador que incluye tratamientos físicos y de rehablitación cognitiva de lo más diversos, y que se inicia cuando el paciente llega al centro y se le realiza una triple valoración (clínico‐funcional, neuropsicológica y social) para establecer el plan rehabilitador, que pone en marcha un equipo profesional de más de 40 personas.

Trabajo diario

Estos días, con el calor, las terapias se vuelven más complejas, porque si hay un factor que agrava esta enfermedad son las altas temperaturas, que les agotan y les producen una gran fatiga. Pero lejos de venirse abajo, los profesionales del centro trabajan con más ahínco para hacerles más llevaderos los días.

"Hasta hace un tiempo, se pensaba que tenían que guardar reposo para evitar que se agravara su situación, pero ahora se ha demostrado que hay que hacer ejercicio siempre y que cuanto más entrenen mejor es para ellos", indica Teresa, quien recuerda que en el centro son pioneros en la aplicación de las últimas tecnologías en rehabilitación física.

Residencia y centro de día

Además, conscientes de que hay casos muy dependientes, el centro dispone de una residencia con 19 plazas que pueden ser de estancia fija y también temporal, de manera que algunas personas permanecen durante periodos cortos con el fin de seguir un tratamiento de rehabilitación intensivo o también para que descanse la persona cuidadora.

Junto a la residencia, en el centro de día disponen de 41 plazas, también concertadas con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales o de carácter privado. Los usuarios que demandan estos servicios tienen una agenda de lo más completa, ya que cuentan con talleres de teatro, yoga, improvisación o jardinería, entre otras muchas actividades que les sirven para mantener mente y cuerpo lo más activos posible.

"Hacemos muchas cosas, de ahí la necesidad de contar con el apoyo y reconocimiento de las instituciones para poder continuar con nuestro trabajo", concluye Teresa Ferraz.