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La Fundación Síndrome de Dravet ha lanzado una campaña para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, una epilepsia que comienza en el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas, y que actualmente no tiene cura. El proyecto solidario consiste en la venta de un cuento, ‘La historia de Victronix’, cuyos beneficios serán íntegros para la fundación.
El autor del libro es Víctor Lapiedra Álvarez, un niño de Zaragoza muy creativo y con una gran imaginación al que le encanta hacer viñetas en los márgenes de sus libretas. Así fue desarrollando sus historias, entre las que está este cuento, con 10 y 11 años, cuando cursaba 5º y 6º de primaria en el CEIP Montecanal de Zaragoza. Para Víctor, la llegada de su primo Martín fue un punto de inflexión en su vida, no solo porque fuera destronado como el pequeño de la familia, sino porque Martín padece el Síndrome de Dravet. Así que Víctor encontró en su rico mundo interior la forma de contribuir a la investigación de esta patología y creó a Victronix, un drakhumano con una bendición especial, quien se embarca en una aventura para cumplir con la profecía. ¿Conseguirá salvar a su raza de la peligrosa amenaza de los tiburomanos?
La preventa del libro, que se entregará a partir de mayo, se hace desde la tienda solidaria de la fundación: https://shop.retodravet.com/index.php?id_product=136&id_product_attribute=0&rewrite=libro-la-historia-de-victronix&controller=product
Más información sobre el Síndrome de Dravet en: www.dravetfoundation.eu
