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Organizaciones de pacientes y compañías de Farmaindustria elaboran una guía con recomendaciones concretas para reforzar la implicación de los pacientes en todo el proceso investigador
En las últimas décadas, los pacientes y los colectivos que los representan están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de agentes que conforman dichos sistemas. La industria farmacéutica es uno de ellos, puesto que investiga, desarrolla, produce y comercializa medicamentos con el objetivo de curar enfermedades, aliviar el sufrimiento que éstas provocan y mejorar la vida de los pacientes. Su principal actividad se realiza, por tanto, en torno a los pacientes y, cada vez más, con los pacientes.
La participación de los pacientes y sus asociaciones en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos que lleva a cabo la industria farmacéutica ha mejorado en los últimos años. Y lo hace porque pacientes y familiares, a través de sus asociaciones y representantes, reivindican una mayor capacidad de influencia y decisión en la I+D y porque las compañías farmacéuticas aprecian cada vez más el valor añadido que aportan dichos colectivos a estas actividades.
En este sentido, la industria farmacéutica innovadora viene desarrollando una intensa actividad de colaboración con diversas organizaciones y entidades de pacientes con el objetivo compartido de establecer una serie de recomendaciones para canalizar la voluntad conjunta de promover la participación de pacientes en las actividades de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.
Fruto de ese trabajo conjunto nace la guía de Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica, que tiene como fin último protocolizar de forma eficaz y valiosa esta contribución.
El documento se divide en ocho ámbitos de actuación sobre los que se han elaborado una serie de recomendaciones para los laboratorios promotores de los ensayos clínicos, así como para pacientes y autoridades sanitarias. Entre ellas, se propone reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación y en la redacción de los protocolos de los ensayos clínicos y los consentimientos informados; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos, y la divulgación sobre la I+D de medicamentos al paciente y a la sociedad en general.
Como valora el subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay, “la investigación clínica no puede mantenerse al margen de la evolución del papel de los pacientes y de los colectivos que los representan. Cada vez son más protagonistas de la gestión de su salud, y eso abarca también el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas”.
“Esta guía responde a este objetivo. Representantes de organizaciones de pacientes y de compañías farmacéuticas hemos trabajado para definir ámbitos concretos donde los pacientes pueden y deben tener mayor participación, y medidas para concretar esa participación”, añade Urzay.
