Los cuidadores de personas con demencia suelen ser los familiares más cercanos, en muchas ocasiones, de edad avanzada, que durante una media de 10 años, afrontan una gran sobrecarga, responsabilidad y estrés, sin apenas respaldo social y sin pedir ayuda, ya que se vivencia como un fracaso y como un síntoma de debilidad.
Mejorar el impacto de la sobrecarga del cuidador en personas con demencia es el objetivo principal de la investigación liderada por María Jesús Cardoso, profesora titular y experta en Alteraciones cognitivas y demencias de la Universidad de Zaragoza, que solicita colaboración de la sociedad a través de la plataforma pública de crowdfunding Precipita.
El proyecto lanzado hace unos días precisa de un apoyo de 15.000€ para conocer el impacto psicológico que tiene el cuidado de una persona con demencia y las variables que propician la aparición de sobrecarga; elaborar programas de intervención que resulten eficaces para reducir dicha sobrecarga y desarrollar una intervención eficaz que permita mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Las personas que lo deseen pueden colaborar con sus donaciones a través de la web: https://www.precipita.es/proyectos/Impacto-de-la-sobrecarga-del-cuidador-en-personas-con-demencia
“El objetivo de esta investigación es analizar la sobrecarga que presenta el cuidador informal de una persona con demencia, especialmente, con Alzheimer, que es el tipo más común de demencia. Además, pretendemos comprobar si esa sobrecarga de los cuidadores informales podría conllevar conductas de maltrato”, explica la investigadora María Jesús Cardoso que recuerda que, en muchas ocasiones, el cuidador principal es la pareja del enfermo.
Una de las epidemias del siglo XXI
En 2016 el número de personas con demencia a nivel mundial era de 46,8 millones. Esta cifra se duplicará cada 20 años y puede que algunos de nuestros familiares, o nosotros mismos, lleguemos a padecerla. El incremento de la esperanza de vida y envejecimiento de la población favorece inevitablemente la aparición de aquellas enfermedades donde la edad es un factor de riesgo fundamental, como es el caso de la demencia. La demencia constituye, por lo tanto, un verdadero problema de salud pública a nivel mundial, con un alto costo económico y social, considerándose una de las epidemias del siglo XXI.
Esta enfermedad conlleva con frecuencia una situación de dependencia física y psíquica completa, e implica la necesidad de supervisión y cuidados continuos a medida que evoluciona. Sin embargo, el desequilibrio existente entre las demandas sanitarias generadas por el creciente aumento de casos demencia y los recursos disponibles insuficientes han producido que el cuidado y la atención a estas personas mayores dependientes haya recaído en muchas ocasiones en manos de la familia, cuyo impacto es intensamente negativo.
El cuidador principal, por lo tanto, soporta el peso mental, físico y socio-económico en el manejo de la persona enferma a lo largo del proceso evolutivo de la enfermedad, cuya tarea requiere tiempo, energía y esfuerzo, influyendo notablemente en su calidad de vida, explica la investigadora María Jesús Cardoso. Además, asume nuevas responsabilidades, para las que generalmente no ha recibido ninguna formación o bien como consecuencia de la falta de recursos económicos para acceder a los recursos socio-sanitarios necesarios o también por la idea de no fallar a su familiar.
Es frecuente que el cuidador principal sea la pareja del enfermo, de edad avanzada, con diversas patologías, que tiene que hacer las tareas del hogar además de atender a su cónyuge en todas las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse…). En estos casos, pedir ayuda se vivencia como un fracaso y como un síntoma de debilidad.
Todo esto, sumado a larga duración del proceso de la enfermedad, situada en torno a los 10 años, contribuye a que se genere en la persona cuidadora una situación de estrés crónico conocido como sobrecarga. La sobrecarga en el cuidador es de suma importancia ya que ésta repercutirá de forma negativa sobre los cuidados que recibirá la persona con demencia, concluye la investigadora María Jesús Cardoso.